「彼女は本当にスマーティーズとウォーカークリスプを欠場します」セリアックの子供の母があなたに知って欲しい9つのこと



「グルテンフリー」という言葉は、最近ではメニューやスーパーマーケットの棚でよく見られますが、一部の人にとっては、グルテンなしで生活することが必要であり、ライフスタイルの選択ではありません。



セリアック病は、英国およびヨーロッパで少なくとも100人に1人が罹患しており、どの年齢の人でも発症する可能性があります。カトリオナ・ジョンストンは8歳で診断を受け、その瞬間から両親は娘を健康に保つという課題に直面しました そして 誕生日パーティー、休日、レストランへの訪問などを通して幸せです。

この病気は食物アレルギーや不耐性ではありません。それは自己免疫疾患であり、小さなパン粉でさえ、患者に深刻な痛みと損傷を引き起こす可能性があります。

ここで、カトリオナのお母さんフレアは、毎日セリアックな子供の顔の両親の闘争について、そして彼女が他の人が彼女の娘の状態について知っていて欲しいことについて開きます...



オレンジの霧雨ケーキのレシピ


診断は簡単ではありません...

Celiac UKによると、症状の発症から誰かが病気と診断されるまでにかかる平均時間は13年であり、実際に症状を持っている人のわずか24%しか臨床的に診断されていません。

カトリオナの場合、それほど長くはかからなかったが、彼女の両親は彼女の健康の低下を心配して数年を過ごした。 「彼女が4歳になる頃には、彼女は友人に比べて小さく、身長パーセンタイルチャートの一番下まで落ちていました」とFreja氏は回想します。 「彼女が6歳になるまでに、彼女は青白く見え、髪の毛は非常に細い。心配なことに、彼女はしばしば明確な理由もなく病気でした。」

当初、カトリオナは軽度のアレルギーがあると疑われ、抗ヒスタミン薬を処方されていたため、さらに気分が悪くなりました。 「セリアック病の可能性は、地元のGP手術のレーダーではなく、一定期間にわたる複数回の訪問では、実際の結果は得られませんでした」とFreja氏は付け加えます。



...しかし、それは救済として来ることができます

セリアック病の治療法はありませんが、フレヤは「カトリオナの何が問題なのかを最終的に知ってホッとし、投薬を必要とせずに治療できると感じた」と言います。

「セリアック病についてはほとんど知りませんでしたが、カトリオナがセリアック病にかかる可能性があるとは思いもしませんでした。何かがおかしいと感じましたが、少なくとも当初は「何も心配していない」と見られていたため、彼女が小さな子供であることを受け入れるために必要な反動がありました。」



しかし、カトリオナを悩ませていた問題に最終的に答えたという家族の喜びは、彼女が非常に制限的な食事に従うことを必要とする生涯の状態と診断されていたため、悲しみを帯びていました。



大きな変更が必要です

カトリオナの診断に続いて、家族は自宅からグルテンを完全に除去することを決定しました。 「これは、カトリオナが食器棚にあるものを何でも食べることができることを意味し、交差汚染のリスクを取り除きます。」

「私たちは購入するすべての材料のリストをチェックすることに非常に慣れてきました-時々隠されている「含まれている可能性がある」情報を含みます。カトリオナは特定の希釈ジュースを飲むことさえできず、スマーティーズとウォーカーズのチップスが本当に恋しいです。

「彼女は毎日ランチを詰めましたが、通常はトーストしていないときにグルテンを含まないパンが乾いているので、チーズのスライス入りの餅があります。彼女はヨーグルト、刻んだ野菜、ポップコーン、フルーツのスナックパックと一緒にこれを食べます。」



特別な機会は厳しい

「私たちは外食にもっと注意する必要があります」とフレジャは認めます。 「カトリオナの診断以来、私たちは自炊の休日のみを予約しました。これにより、私たちが海外にいるとき(現地語を話さない)に彼女の食べ物が安全であることを保証できます。」

「グルテンが非常に少量でも自己免疫反応を引き起こし、カトリオナの体に損傷を与えます。その結果、私たちは非常に警戒する必要があります。カトリオナにはグルテンを含まないバースデーケーキがあり、クリスマスのグレービーには小麦粉が含まれていないことを確認する必要があります。ハロウィンでのトリックや治療はしばしば難しいです。」

「しかし、彼女はグルテンフリーのケーキやビスケットを焼くのが得意で、私たち全員のためにケーキを焼くことがよくあります!」



カトリオナは、このグルテンを含まないビクトリアスポンジなど、グルテンを含まないレシピを焼くための才能を開発しました



そして、それは彼らの自信に影響を与える可能性があります

フレヤは、カトリオナの自信が最初にセリアック病と診断されたときに「非常に」落ち込んだと言います。

「食べ物は非常に社交的なものであり、カトリオナは友達と一緒に参加できないことに慣れました」と彼女は説明します。 「私たちは、カトリオナがパーティーに行くときや遊びに行くときに、自分の食べ物を常に送ることを提案しています。カトリオナの友人が彼女の食べ物を提供している場合、彼らはしばしば、米のマックやチーズのように、彼女のためにグルテンを含まない調理済みの食事を購入します。

しかし、彼女は全体的に、カトリオナは他の人から受けた助けによって「本当に幸運だ」と付け加えています:円形。'

マリカhaqq家族


誤解が多い

「セリアック病は深刻な自己免疫疾患であり、血中濃度の検査、遺​​伝子検査、ときに生検によって正式に診断されます。これは「グルテンフリー流行」ではなく、カトリオナが成長するものではありません」とフレジャは説明します。

キャスパーを演じた俳優

「「グルテンフリー」が実際に何を意味するかについて多くの誤解があります。たとえば、最近友人はグルテンを含まない食品を提供すると主張するレストランに行きました。その後まもなく、彼らの娘(セリアック病を患っている)が病気になり、レストランは「小麦を含まない」と「グルテンを含まない」が同じであると仮定しました。



グルテンフリーの傾向は、祝福と呪いの両方です

カトリオナが診断を受けてから3年間で、フリーヤは自由市場が「大規模に」拡大していることに気付きました。 「「グルテンを含まない生活」の傾向がこの成長を後押ししたことは間違いありません」と彼女は言います。 「これは、カトリオナの選択の幅が広がり、外食が容易になったことを意味します。いくつかのレストランチェーンでは、セリアックUKのグルテンフリー認証を取得しています。」

「しかし、カトリオナは、人々がグルテンを含まず、特別な機会にグルテンを食べることを選択したり、グルテンをたまに食べることは重要ではないと考えることが難しい場合があります。彼女のグルテンフリーは選択肢ではありません。グルテンフリーの選択肢がないときはグルテンを食べることができず、交差汚染のリスクがあるためビュッフェからは食べることができません。」



健康の合併症は深刻になる可能性があります

セリアック病にかかった人がグルテンを食べると腸の内膜が損傷します。グルテンを含まない食事を守らないと、栄養不足や、骨粗鬆症、小腸のがん、原因不明の不妊症などの他の合併症を引き起こす可能性があります

セリアック病の人が誤ってグルテンを食べた場合、数時間以内に体調が悪くなる可能性があります。症状はさまざまですが、重度の下痢や嘔吐が含まれ、数日間続くことがあります。

ただし、カトリオナがそうであるように、食事に細心の注意を払っていても、合併症が発生する可能性があります。 「1つの自己免疫疾患がある場合、他の自己免疫疾患を発症するリスクが高まります。これは少し心配です」とFreja氏は言います。 「また、カトリオナが成長し、例えば、学校の住居旅行に出かけるようになると、彼女のニーズが認識され安全に満たされることを心配します。」



研究が役立つことを願っています

「現在、セリアック病の治療に関する多くの研究があります。カトリオナが将来この恩恵を受けることを非常に期待しています」と彼女は結論付けています。 「カトリオナは、自分の「タイプ」のグルテンフリーについて断定することを学ばなければなりませんでした。これは必ずしも簡単なことではなく、カトリオナが非常にうまく管理していることを非常に誇りに思っています。」

あなたやあなたの子供がセリアック病にかかっていると思われる場合は、専門家の助けを得ることが重要です。

「最初のステップは、抗体をチェックする簡単な血液検査を受けることができるGPと症状について話し合うことです。抗体はグルテンを食べることに反応して体内で生成されます」とセリアックUKはアドバイスします。 「テストプロセスの前後にグルテンを含む食事を続けることが不可欠です。そうしないと、テストは機能しません。」

血液検査が陽性であることが判明した場合は、腸内膜の損傷を確認できる専門家に紹介され、正式な診断を受けた場合は、健康なグルテンを導くための症状を管理する最善の方法をアドバイスします-無料のライフスタイル。

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