この赤ちゃんの愛らしい舌出し表現は、実際にははるかに深刻な何かの兆候です...



舌が常に突き出ている少女の両親は、彼女のまれな状態であるベックウィズ-ヴィーデマン症候群の認識を高めようとしています。

彼女の舌を出した表現はかわいいマンネリズムのように見えるかもしれませんが、実際にはもっと深刻な何かの兆候です。

18か月のOcea Varneyは、Beckwith-Wiedemann症候群(BWS)に苦しんでいます。乳児が通常より大きく生まれる先天性過成長障害であり、彼女の舌が口に収まらなかったことを意味します。



Oceaの状態は、舌が大きすぎて口に合わないことを意味します

画像:Facebook / Melanie L Varney

カナダの28歳のお母さん、メラニーヴァーニーは、医師が彼女の診断に失敗した後、娘のまれな状態(米国では14,000人に約1人に影響する)の認知度を高めようと必死です。

彼女は、Oceaが生まれる前に問題に最初に気づいたと言いました。

「彼女が生まれたとき、それは私が最初に気づいたことでした。最初はかわいいと思っていましたが、深刻な合併症を引き起こしました。

双子の姉妹であるインディゴと兄のジョーイがいるオセアは、ミズーリ州でわずか7ヶ月で舌矯正手術を受けなければなりませんでした。

手術を行わないと、BWSの患者は、拡大した舌に対応するために顎と顔の形状が変化するため、深刻な歯科矯正の懸念を感じることがあります。



オセアは双子の姉妹であるインディゴよりもはるかに大きく生まれました

家で幼児と関係があること

画像:Facebook / Melanie L Varney

また、彼女は小児がん、特に肝臓および腎臓腫瘍のリスクが非常に高いため、腫瘍のスクリーニングを受けるために6週間ごとに病院を再建しなければなりません。

マムメラニーは次のように述べています。「オセアを出産した瞬間、彼女は他の子供たちとは違って見えると思いました。

「明らかに彼女は舌を突き出したが、彼女は妹よりも大きかった。

「店に行ったとき、彼女の舌が突っついているというコメントをもらいました。ほとんどの人が彼女はかわいいと言っていましたが、他の人は彼女が失礼だと思っていました。

「彼女はそれで悲惨だった-私は彼女を母乳で育てようとするだろうが、彼女はただつかまえられなかった。

「試してみても心配しても、一晩中起きていた。」

メラニーは、医師がオセアの診断に失敗した後、BWSの認知度を高めるためにキャンペーンを行っています。

画像:Facebook / Melanie L Varney

メラニーと彼女の夫であるギャビーがオーシアの舌はおそらくほんの一段階であると言われた数ヶ月後、彼らは行動を起こすことにした。

いくつかのオンライン調査を行った後、彼らはOceaに似た物語を持つ少女に出会い、ベックウィズ-ヴィーデマン症候群の専門家に連絡することを決めました。

「彼女が病状を抱えていると聞いて心が痛かった。

「しかし、3か月後、少なくとも私たちは最終的に診断を受け、それについて何かを始めることができました。」

診断後まもなく、メラニーと彼女の友人である2歳のトリシア・サレスもまれな状態に苦しんでいますが、状態の兆候と症状の認識を高めるために、ウェブサイトHow Big BWSを開設することにしました。

8月28日は「How Big is Yours」の日であり、ハッシュタグを使用して舌を出して自撮りを投稿するように人々に求めることで、状況に対する意識を高めるために組織したソーシャルメディアキャンペーンです。 #howbigbws



Oceaのストーリーを見る

メラニーは次のように述べています。「私たちの目標は、この症候群に関する認識を高めることです。

「最大4分の1の患者が癌を発症するため、早期診断が重要です。

「私たちは医師にBWSを認識してもらい、家族が彼らのための支援ネットワークがあることを家族に知らせるようにしたいと思っています。

「それが人々に愚かな顔を引っ張らせることを意味するなら、それは価値がある。」

ジェームズミドルトンドナエアー

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