英国では毎年約775人の子供がダウン症候群で生まれています。
しかし、認知度と認知度は向上していますが、その状態の子供を持っているとはどういうものかについての認識を変えるには、まだ長い道のりがあります。
Hayley Goleniowskaの次女Nattyは、ダウン症候群で生まれました。それ以来、Hayleyは世界的に有名な子育てブログDowns Side Upを作成し、ステレオタイプに挑戦し、ダウン症の子供の親としての生活についての議論を開きました。
それ以来、ナッティは、英国で学校に戻るファッションキャンペーンに出演することができない障害を持つ最初の子供になりました。ヘイリーが言うように、「面白い、美しく、賢く、まったくヒステリック」です。
ヘイリーは、ナッティが生まれてからダウン症候群に対する彼女自身の認識がどのように変わったか、そしてすべてのママがダウン症候群の赤ちゃんを持つことについて知っておくべきことについて話してくれました...
ダウン症候群についてのあなたの先入観はおそらく間違っている
ナッティが生まれてから約5時間後に、ダウン症候群になったと言われました。彼女は集中治療を受けており、私たちは別の病棟にいましたが、私はすぐに私を襲ったこれらすべての恐ろしいステレオタイプを覚えています。悪い髪型、ひどいめがね、頭を下げて舌を出した状態で彼女がどのように歩き回ったかなど。
私の心配は彼女がどのように見えるかに非常に基づいていたと言って恥ずかしいです。最初の30秒で、二度と休日に行かないと思っていたことを覚えています。なぜそう思ったのかは言えません。私たちはコーンウォールに住んでいて、二度とビーチに行かないと思っていたことを覚えています。人々が彼女をじっと見つめていて、それがひどすぎると思ったからか、人々が指し示して笑うからかどうかはわかりません。
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しかし、もちろんそれはすべてゴミであり、私が最初に考えたものはどれもまったく真実になりませんでした。ナッティはグローブトロッターであり、世界中でさまざまな旅行をしています。彼女はユニークな個人であり、ダウン症候群の人は皆異なっています。しかし、その時代遅れのナンセンスはすべて私の最初の考えを形成しました。それは私が考えるために条件付けられていたものだと思います。
ダウン症候群は、子供が誰であるかの一部にすぎません
Nattyが生まれたとき、私が最初に考えたものの1つは、彼女が「ダウン」し、彼女は「そのうちの1人」であり、もちろん彼女はただの娘だと思っていたことです。ダウン症候群は、彼女の性格の一側面にすぎません。新しい親から「ああ、何してるの？」というメールを受け取ったとき、私はいつも「あなたの赤ちゃんを知ろう」と言います。彼らは他の赤ちゃんと同じです。
それらがすぐに通過するので、それらを知り、それらの幼児期を楽しんでください。私たちは皆、ダウン症候群の意味を考えています。しかし、あなたが本当に知らない状態で誰かを知っていて愛していない限り。ナッティは私たちに多くを教えてくれました。彼女は私たちを教育しました。
ダウン症候群の人を「かわいい」と呼ぶのは必ずしも大丈夫というわけではありません
現時点では、ナッティは9歳で、おそらく5歳または6歳の一般的な開発者のサイズです。はい、彼女はかわいいですし、私は彼女がかわいいと呼ぶ人々を気にしません。しかし、彼女が中等学校に通っている3、4年後、彼女はかわいくなくなります。そして、それが火格子を付け始めたときです。 Facebookで目にするのは、私の鼻を本当に上げるようなものです。たとえば、「ゴージャスな10代の少女がDownで女の子を誘う」などです。彼は素晴らしい男ではない。」彼らが子供であるとき、彼らがかわいいので、彼らをかわいいと呼ぶのは良いです。しかしここ数年、私はナッティの写真をキュートなスローガンで投稿していません。代わりに、私は彼女がもっと価値のあることをしている写真を、より重要なメッセージとともに掲載するかもしれません。
ナンドスハルーミフライ
Frugiのナッティモデリング
適切な言語を使用することがすべてです
私にとっては、言葉がすべてです。特に、お母さんに赤ちゃんにダウン症候群があるかもしれないと言うことに関しては。たとえば、「リスク」という言葉はそのような否定的な言葉です。自動的に女性にあなたのリスクが高いと言うとき、それは常に悪い何かのリスクです。しかし、彼らは今、私たちにもっと耳を傾け、その言葉を「可能性」または「チャンス」に変えようとしています。しかし、「ごめんなさい、悪いニュースがあります」などのようなことを聞くときでもあります。すぐに、これはひどい、何か間違っていると考えています。
ダウン症候群やその他の症状のスクリーニングは良いことですが、両親はバランスの取れた情報を必要とします
今はそんなことはありませんが、ナッティが小さな赤ちゃんだったとき、「あなたはテストを受けなかったのですか？」という質問が頻繁にありました。私は私が終了していただろうと思っていました。テストを受けたかどうかを尋ねられる人はいません。 Nuchal foldの測定(Nuchal translucency（NT）scan)がありましたが、「ああ、しかし、あなたはテストを持っていなかった」と尋ねる人々は、もしあなたが彼女はここにいないでしょう。そして、私はそれを聞いて車に戻って泣きました。それは非常に難しいことがわかりました。
詳細：ヘイリーは、新しい両親がダウン症候群に関するサポートと正確な情報を得るのを助け、また彼らの感情や懸念を通して話すのを助けるために、一連の会話スターターを書きました女性にスクリーニングの対象を適切に説明すること、結果がどうであれその影響がどうなるかということです。 Nuchalフォールドスクリーニングテストに行って電話で母に言ったのを覚えています。「私たちはただ心の平和を求めています」。これは信じられないほど素朴なものです。そのため、そのプロセスを支援するために学習障害のある看護師を配置したいと考えています。現時点では、医療専門家からの自動仮定は、終了が唯一のルートであり、もちろん、あなたはそれを迅速に急いで行う必要があるということです。
彼女の妹ミアとママとパパヘイリーとボブとナッティ
パニックにならないでください。他のママはあなたと同じように感じているでしょう
最初は誰もがまったく同じショックを経験すると思います。非常に一般的なテーマは、「対処できますか？」「十分ですか？」「これにサインアップしませんでしたか？」「これができるかどうかさえわかりません」です。実際、赤ちゃんを里親に預けて、養子にすることを検討した母親もいます。その後、少しのサポートで、彼らはそれができると気づき、元に戻すことができました。多くの場合、両親は自分の家族がどのように見えるか知りたいと思うので、私はブログを始めました。私は、私の家族がどのように見え、私たちがどのように生きようとしているかを見たいだけでした。ダウン症の子供とその兄弟が典型的なことをしている写真を見たいと思いました。
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赤ちゃんに何らかの健康上の問題や障害がある場合に人々がほぼ普遍的に行うことは、すぐに先を見すぎたり、子供の生涯を計画したいということです。それを覚えています。彼女はほんの数日でした、そして「私は彼女が結婚することはないと思うし、子供をもうけないだろう」と思っていました。しかし、通常、赤ちゃんが生まれたとき、最初の数ヶ月を考えるだけです。私はいつも先を見過ぎないように人々に言います。その瞬間を楽しんでください。
あなたの子供があなたが期待していたものとは少し違うということを受け入れる場所に来ることについてです。彼らはおそらく大学に行かず、あなたが子供たちに期待していることをするでしょう。それは大きなショックです。一部の人々はそれを悲嘆のプロセスのように説明するかもしれませんが、私はいつも言います：「あなたが感じていることは何でも、私たちのほとんどの親は皆同じことを感じているので、それを恥ずかしく思ってはいけません」しかし、実際には非常に正常です。いいんだよ;あなたはそれを通り抜けます。
別の子供がいる場合は、ダウン症候群の意味を説明します
私の他の娘のミア、12歳は、ダウン症を子供に説明する本を書きました。 「I Love You Natty」と呼ばれ、兄弟のダウン症候群の紹介です。新しい兄弟が生まれたばかりの兄弟姉妹にとっては本当に素晴らしいことです。それは、あなたが何らかの方法でしようとしていたあらゆる種類のことについて、彼らが少し余分な助けを必要とすることを説明するだけです。
ダウン症候群の若者や大人を取り巻く認識を変える必要がある
ナッティは「かわいい」ことの終わりに近づいており、人々が問題を見つけるのはこの時点の後だと思います。たとえば、Nattyのようにかわいいうちに、たとえばモデリングの仕事があります。 Facebookの周りを写真が飛び回り、人々はオープンで喜んでいます。しかし、Nattyがそのかわいい子供でなくなったとしても、人々はまだ彼女を大人としてモデル化することを望みますか？あなたがかわいくなくなると、社会には今あなたのための場所がありません。
数週間前、フォックスアカデミー（学習障害のある若者向けの専門のケータリングカレッジおよびトレーニングホテル）に滞在しました。学習障害のある若者がスタッフを配置した素晴らしいホテルでした。彼らは仕事を抑え、ライフスキルを学び、外に出て独立する方法を学んでいます。しかし、それでもダウン症候群の人は「失業者」であるという考えに常に反対しています。まだまだ先があります。